恵比寿のヨガスタジオ studio GOD -スタジオゴッド- | レンタルマットドネーションについて

レンタルマットドネーションについて - 恵比寿のヨガスタジオ studio GOD -

はじめまして!
火曜日のハタヨガ、メンタルヘルスヨガ担当の杉本卓万です。

studioGODのレンタルマットはドネーション(寄付制)となっておりますが、この寄付先のBA(胆道閉鎖症)の会についてお話しさせていただきます。

この会はBAの子供を持つ親子さんがボランティアで立ち上げた会です。
国籍、宗教、政治的立場を超えて全ての胆道閉鎖症の子どもの生命と健康、その家族の生活と権利を守るため、助け合い医療制度の改善と拡充に努めています。

【胆道閉鎖症とは】
この病気は肝臓と十二指腸との間にある胆道が何らかの原因で閉塞している病気です。胆道が詰まっていれば胆汁は肝臓の中にたまってしまい肝細胞を壊し、ビリルビンが血液の中に回って黄疸が出ます。放っておくと少しずつ肝臓が冒され、肝硬変となり命にかかわる大変な病気です。日本では一万人産まれると一人がこの病気になっています。 僕もその1人として産まれました。
この病気の治療法は肝臓と腸を直接結び付ける手術方法が広く採用され現在唯一の根治療法となり、この手術によって多くの子供達の黄疸が消失し救命されるようになりました。しかし手術でも黄疸が消えず症状が進行する場合は、最終的には肝臓移植が必要となります。
移植には脳死肝移植と生体部分肝移植があります。法が改正され日本でも脳死移植が行われるようになりましたが、臓器提供者が少なく、まだまだ手術を受けられる患者が少ないのが現状です。

僕もこの根治手術を0才と1才で2回行いました。
30歳を過ぎた頃から徐々に肝臓が悲鳴をあげるようになり、この頃から入退院を繰り返し始めました。2012年頃には1年に7.8回、毎回1ヶ月近い入院生活。毎日強烈な倦怠感に襲われる日々を過ごしていました。
もう限界でした。
移植登録はしているものの順番待ちで、あと何年待ったらくるだろう。そんな感じでしたが。
2015年春。担当医から奇跡の電話が鳴り、無事に肝臓移植を受ける事ができました。脳死肝移植を受けられるようになったのも、医療制度の改正や障害者手帳の登録も全てはBAの会の活動のおかげと感謝しています。
そしてドナーとその家族、いつも応援してくれる家族、友達にも心から感謝しています。


4月9日現在studio GODの募金箱にもたくさんのお気持ちが入っております。
本当に感謝しかありません。

 

ありがとうございます
杉本卓万

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